Programas de apoyo a los pacientes con psoriasis

Actualización

Puntos clave

  • Los programas de apoyo o soporte a los pacientes (PSP) tienen como objetivo asistir a pacientes y profesionales sanitarios en el abordaje de enfermedades crónicas complejas, como la psoriasis.
  • Comprenden varios tipos de intervenciones, como entrenamiento, apoyo y consejo, llevadas a cabo por diferentes profesionales de la salud.
  • Repercuten positivamente en la adhesión de los pacientes a los tratamientos, así como en su satisfacción y calidad de vida. Además, mejoran los resultados clínicos y disminuyen el uso de recursos y costes sanitarios.
  • En España se ha implementado el PSP Skilarence® Responde, que proporciona atención profesional a pacientes con psoriasis tratados con dimetilfumarato.
  • El PSP Skilarence® Responde permite individualizar la posología de Skilarence® para cada paciente y alcanzar una dosis de mantenimiento adecuada a largo plazo.

El abordaje de la psoriasis, así como el de otras enfermedades crónicas, debería no solo centrarse en la prescripción de medicamentos, sino incluir la educación del paciente, la detección de comorbilidades y la optimización del tratamiento instaurado según los cambios en la situación clínica del paciente1. Con el fin de mejorar el abordaje de enfermedades complejas o autoinmunitarias como la psoriasis, hay una tendencia creciente a ofrecer programas de soporte a los pacientes (PSP)2.

¿Qué son los programas de soporte a los pacientes?

Los PSP son programas de apoyo a la autogestión de la salud3 que buscan el beneficio de todos los actores del sistema de salud, asistiendo tanto a los pacientes y sus familias como a los profesionales sanitarios en el abordaje de enfermedades y la optimización de sus tratamientos4. Tienen por objetivo mejorar la adhesión del paciente al tratamiento y reducir las complicaciones de las enfermedades y los costes sanitarios relacionados3, así como mejorar los resultados clínicos, la experiencia y la calidad de vida del paciente5.

Los PSP comprenden intervenciones tales como entrenamiento, apoyo, consejo y recordatorios de toma de medicamentos3 llevadas a cabo por diferentes profesionales sanitarios (enfermeros, farmacéuticos, médicos u otros miembros del equipo de salud) en diversos ámbitos, ya sean hospitales, consultorios de atención primaria o el propio hogar del paciente3.

¿Por qué son importantes?

Los PSP son importantes porque promueven la autonomía, seguridad y conciencia del paciente en relación con su enfermedad y mejoran su adhesión al tratamiento. Esto cobra especial relevancia en pacientes con patologías inflamatorias crónicas como la psoriasis, ya que suelen requerir más atención debido a su inseguridad en la autoadministración de medicamentos biológicos, así como a la necesidad de que se les recuerden las recomendaciones de los especialistas, las visitas de seguimiento y los exámenes médicos4.

Por otro lado, los PSP proporcionan a los profesionales sanitarios estrategias de comunicación dirigidas a comprender las necesidades de sus pacientes y a empoderarlos para que asuman un papel protagonista en su propia trayectoria clínica6.

¿Qué modalidades existen?

Existen diferentes modalidades de PSP, que podemos clasificar de la siguiente manera:

PSP directos

  • Sesiones de asesoramiento verbal3
  • Sesiones de formación al alta3
  • Llamadas telefónicas de seguimiento3
  • Talleres educativos7

PSP indirectos3

  • Recordatorios a través de llamadas3
  • Mensajes de texto3
  • Aplicaciones de seguimiento del paciente7,8
  • Aplicaciones educativas9
  • Material didáctico escrito3
  • Material didáctico visual impreso10 o digital11

¿Qué eficacia tienen?

Se ha demostrado que los PSP repercuten positivamente en la adhesión de los pacientes a los tratamientos, así como en su satisfacción y calidad de vida. Además, parecen tener un papel clave en la promoción de la eficacia de los tratamientos, mejoran los resultados clínicos y disminuyen el uso de recursos y costes sanitarios5.

Los PSP pueden mejorar la adhesión al tratamiento en varias enfermedades autoinmunes, incluida la psoriasis4. Su eficacia también ha sido documentada en patologías como la enfermedad pulmonar obstructiva crónica12, el dolor lumbar crónico9, la insuficiencia cardiaca crónica13 y la diabetes mellitus de tipo 214. Proporcionar información personalizada al paciente aumenta su confianza, autonomía y comprensión de la patología y el tratamiento15, así como su sensación de control sobre esta y su capacidad de afrontarla1.

Sin embargo, dada la heterogeneidad del diseño y los resultados de los estudios sobre la eficacia de los PSP, es necesario armonizar la definición de PSP y los métodos para evaluar su impacto5.

Un ejemplo de PSP: el programa Skilarence® Responde

Skilarence® es un medicamento cuya presentación oral ha sido aprobada en España y el resto de la Unión Europea; contiene  dimetilfumarato16, un fármaco que ha demostrado ser eficaz y seguro en el tratamiento de la psoriasis en placas moderada-grave17.

Skilarence® se administra por vía oral y, como el resto de los tratamientos sistémicos de la psoriasis, precisa de una monitorización de la eficacia y de la presencia de efectos adversos, así como de una titulación ascendente de la dosis17. Su efectividad se ve favorecida por dosificaciones personalizadas, adhesión al tratamiento y abordaje de los efectos adversos18.

En febrero del 2020 se puso en marcha en España el PSP Skilarence® Responde, en el que profesionales de enfermería ofrecen apoyo telefónico individualizado, de manera pautada y a demanda, a los pacientes que, en condiciones de práctica clínica habitual, inician un tratamiento con dimetilfumarato, con el fin de ofrecerles una asistencia integral18.

Los objetivos del programa Skilarence® Responde son18:

  • resolver dudas sobre la enfermedad y el tratamiento;
  • dar apoyo en el ajuste de la titulación del fármaco;
  • ofrecer consejo nutricional, y
  • manejar los efectos adversos.

El PSP Skilarence® Responde ha sido objeto de un estudio observacional llevado a cabo con la aprobación del Comité de Ética de la Investigación con Medicamentos del Hospital Clínico de Barcelona. En él participan 17 dermatólogos y, hasta junio de 2022, el PSP había incluido 301 pacientes adultos diagnosticados de psoriasis moderada-grave que empezaban tratamiento con dimetilfumarato (Skilarence®). Su participación se iniciaba tras solicitarla ellos mismos de forma voluntaria y proactiva. Después de recibir información del programa por parte del equipo de enfermería, los pacientes formalizaban su inclusión firmando el consentimiento informado18.

Los resultados más importantes del estudio fueron los siguientes18:

  • Se hicieron un total de 9251 llamadas.
  • El 99 % de los pacientes requirieron ajuste de dosis.
  • La dosis media de mantenimiento fue de 240 mg, mientras que la dosis máxima (720 mg) solo fue alcanzada por el 5 % de los pacientes.
  • Las molestias gástricas fueron los eventos adversos principalmente reportados (50 % de los eventos adversos identificados).
  • La satisfacción con la atención ofrecida por el PSP Skilarence® Responde fue valorada con una puntuación media de 9,8 por parte de los pacientes y 9,7 puntos por parte de los dermatólogos.
  • La satisfacción media de los pacientes respecto al tratamiento con Skilarence® fue de 7,2 puntos, mientras que los dermatólogos la valoraron con 8,2 puntos (figura 1).

Figura 1. Satisfacción de los pacientes con el PSP Skilarence Responde® y con el tratamiento

Fig 1 Satisfaccion con el PSP Skilarence Responde

Fuente: Osorio et al.18

Del estudio observacional descriptivo realizado a partir de los datos del PSP Skilarence® Responde se desprenden las siguientes conclusiones18:

  • El apoyo al paciente es clave en el abordaje de la psoriasis y los PSP son herramientas útiles para dar este apoyo.
  • Skilarence® Responde permite individualizar la posología de Skilarence® para cada paciente y alcanzar una dosis de mantenimiento adecuada a largo plazo.
  • La satisfacción de los pacientes y profesionales de dermatología es alta.

En definitiva, con Skilarence® Responde los pacientes se sienten más acompañados y apoyados en todo momento, con un profesional de enfermería especializado que les resuelve cualquier duda y les da consejos para mejorar su calidad de vida asociada a la psoriasis, bajo la supervisión del médico/dermatólogo18.

Referencias

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  18. Osorio G, Alonso-Pacheco M, Navarro M, Jiménez D, Rafels Ybern A, Asensio Torres D, et al. Manejo de la psoriasis mediante un programa de soporte al paciente. AEDV. 8.º Congreso de Psoriasis. AEDV. Madrid. 20-21 de enero de 2023.

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