Programas de apoyo a los pacientes con psoriasis

Puntos clave Los programas de apoyo o soporte a los pacientes (PSP) tienen como objetivo asistir a pacientes y profesionales sanitarios en el abordaje de enfermedades crónicas complejas, como la psoriasis. Comprenden varios tipos de intervenciones, como entrenamiento, apoyo y consejo, llevadas a cabo por diferentes profesionales de la salud. Repercuten positivamente en la adhesión de los pacientes a los tratamientos, así como en su satisfacción y calidad de vida. Además, mejoran los resultados clínicos y disminuyen el uso de recursos y costes sanitarios. En España se ha implementado el PSP Skilarence® Responde, que proporciona atención profesional a pacientes con psoriasis tratados con dimetilfumarato. El PSP Skilarence® Responde permite individualizar la posología de Skilarence® para cada paciente y alcanzar una dosis de mantenimiento adecuada a largo plazo.

El abordaje de la psoriasis, así como el de otras enfermedades crónicas, debería no solo centrarse en la prescripción de medicamentos, sino incluir la educación del paciente, la detección de comorbilidades y la optimización del tratamiento instaurado según los cambios en la situación clínica del paciente¹. Con el fin de mejorar el abordaje de enfermedades complejas o autoinmunitarias como la psoriasis, hay una tendencia creciente a ofrecer programas de soporte a los pacientes (PSP)².

¿Qué son los programas de soporte a los pacientes?

Los PSP son programas de apoyo a la autogestión de la salud³ que buscan el beneficio de todos los actores del sistema de salud, asistiendo tanto a los pacientes y sus familias como a los profesionales sanitarios en el abordaje de enfermedades y la optimización de sus tratamientos⁴. Tienen por objetivo mejorar la adhesión del paciente al tratamiento y reducir las complicaciones de las enfermedades y los costes sanitarios relacionados³, así como mejorar los resultados clínicos, la experiencia y la calidad de vida del paciente⁵.

Los PSP comprenden intervenciones tales como entrenamiento, apoyo, consejo y recordatorios de toma de medicamentos³ llevadas a cabo por diferentes profesionales sanitarios (enfermeros, farmacéuticos, médicos u otros miembros del equipo de salud) en diversos ámbitos, ya sean hospitales, consultorios de atención primaria o el propio hogar del paciente³.

¿Por qué son importantes?

Los PSP son importantes porque promueven la autonomía, seguridad y conciencia del paciente en relación con su enfermedad y mejoran su adhesión al tratamiento. Esto cobra especial relevancia en pacientes con patologías inflamatorias crónicas como la psoriasis, ya que suelen requerir más atención debido a su inseguridad en la autoadministración de medicamentos biológicos, así como a la necesidad de que se les recuerden las recomendaciones de los especialistas, las visitas de seguimiento y los exámenes médicos⁴.

Por otro lado, los PSP proporcionan a los profesionales sanitarios estrategias de comunicación dirigidas a comprender las necesidades de sus pacientes y a empoderarlos para que asuman un papel protagonista en su propia trayectoria clínica⁶.

¿Qué modalidades existen?

Existen diferentes modalidades de PSP, que podemos clasificar de la siguiente manera:

PSP directos

• Sesiones de asesoramiento verbal³
• Sesiones de formación al alta³
• Llamadas telefónicas de seguimiento³
• Talleres educativos⁷

PSP indirectos³

• Recordatorios a través de llamadas³
• Mensajes de texto³
• Aplicaciones de seguimiento del paciente^7,8
• Aplicaciones educativas⁹
• Material didáctico escrito³
• Material didáctico visual impreso¹⁰ o digital¹¹

¿Qué eficacia tienen?

Se ha demostrado que los PSP repercuten positivamente en la adhesión de los pacientes a los tratamientos, así como en su satisfacción y calidad de vida. Además, parecen tener un papel clave en la promoción de la eficacia de los tratamientos, mejoran los resultados clínicos y disminuyen el uso de recursos y costes sanitarios⁵.

Los PSP pueden mejorar la adhesión al tratamiento en varias enfermedades autoinmunes, incluida la psoriasis⁴. Su eficacia también ha sido documentada en patologías como la enfermedad pulmonar obstructiva crónica¹², el dolor lumbar crónico⁹, la insuficiencia cardiaca crónica¹³ y la diabetes mellitus de tipo 2¹⁴. Proporcionar información personalizada al paciente aumenta su confianza, autonomía y comprensión de la patología y el tratamiento¹⁵, así como su sensación de control sobre esta y su capacidad de afrontarla¹.

Sin embargo, dada la heterogeneidad del diseño y los resultados de los estudios sobre la eficacia de los PSP, es necesario armonizar la definición de PSP y los métodos para evaluar su impacto⁵.

Un ejemplo de PSP: el programa Skilarence® Responde

Skilarence® es un medicamento cuya presentación oral ha sido aprobada en España y el resto de la Unión Europea; contiene  dimetilfumarato¹⁶, un fármaco que ha demostrado ser eficaz y seguro en el tratamiento de la psoriasis en placas moderada-grave¹⁷.

Skilarence® se administra por vía oral y, como el resto de los tratamientos sistémicos de la psoriasis, precisa de una monitorización de la eficacia y de la presencia de efectos adversos, así como de una titulación ascendente de la dosis¹⁷. Su efectividad se ve favorecida por dosificaciones personalizadas, adhesión al tratamiento y abordaje de los efectos adversos¹⁸.

En febrero del 2020 se puso en marcha en España el PSP Skilarence® Responde, en el que profesionales de enfermería ofrecen apoyo telefónico individualizado, de manera pautada y a demanda, a los pacientes que, en condiciones de práctica clínica habitual, inician un tratamiento con dimetilfumarato, con el fin de ofrecerles una asistencia integral¹⁸.

Los objetivos del programa Skilarence® Responde son¹⁸:

• resolver dudas sobre la enfermedad y el tratamiento;
• dar apoyo en el ajuste de la titulación del fármaco;
• ofrecer consejo nutricional, y
• manejar los efectos adversos.

El PSP Skilarence® Responde ha sido objeto de un estudio observacional llevado a cabo con la aprobación del Comité de Ética de la Investigación con Medicamentos del Hospital Clínico de Barcelona. En él participan 17 dermatólogos y, hasta junio de 2022, el PSP había incluido 301 pacientes adultos diagnosticados de psoriasis moderada-grave que empezaban tratamiento con dimetilfumarato (Skilarence®). Su participación se iniciaba tras solicitarla ellos mismos de forma voluntaria y proactiva. Después de recibir información del programa por parte del equipo de enfermería, los pacientes formalizaban su inclusión firmando el consentimiento informado¹⁸.

Los resultados más importantes del estudio fueron los siguientes¹⁸:

• Se hicieron un total de 9251 llamadas.
• El 99 % de los pacientes requirieron ajuste de dosis.
• La dosis media de mantenimiento fue de 240 mg, mientras que la dosis máxima (720 mg) solo fue alcanzada por el 5 % de los pacientes.
• Las molestias gástricas fueron los eventos adversos principalmente reportados (50 % de los eventos adversos identificados).
• La satisfacción con la atención ofrecida por el PSP Skilarence® Responde fue valorada con una puntuación media de 9,8 por parte de los pacientes y 9,7 puntos por parte de los dermatólogos.
• La satisfacción media de los pacientes respecto al tratamiento con Skilarence® fue de 7,2 puntos, mientras que los dermatólogos la valoraron con 8,2 puntos (figura 1).

Figura 1. Satisfacción de los pacientes con el PSP Skilarence Responde® y con el tratamiento

Fuente: Osorio et al.¹⁸

Del estudio observacional descriptivo realizado a partir de los datos del PSP Skilarence® Responde se desprenden las siguientes conclusiones¹⁸:

• El apoyo al paciente es clave en el abordaje de la psoriasis y los PSP son herramientas útiles para dar este apoyo.
• Skilarence® Responde permite individualizar la posología de Skilarence® para cada paciente y alcanzar una dosis de mantenimiento adecuada a largo plazo.
• La satisfacción de los pacientes y profesionales de dermatología es alta.

En definitiva, con Skilarence® Responde los pacientes se sienten más acompañados y apoyados en todo momento, con un profesional de enfermería especializado que les resuelve cualquier duda y les da consejos para mejorar su calidad de vida asociada a la psoriasis, bajo la supervisión del médico/dermatólogo¹⁸.

Referencias

1. Reid C, Griffiths CEM. Psoriasis and Treatment: Past, Present and Future Aspects. Acta Derm Venereol. 30 de enero de 2020;100(3):adv00032.
2. Rubin DT, Mittal M, Davis M, Johnson S, Chao J, Skup M. Impact of a Patient Support Program on Patient Adherence to Adalimumab and Direct Medical Costs in Crohn’s Disease, Ulcerative Colitis, Rheumatoid Arthritis, Psoriasis, Psoriatic Arthritis, and Ankylosing Spondylitis. J Manag Care Spec Pharm. agosto de 2017;23(8):859-67.
3. Ganguli A, Clewell J, Shillington AC. The impact of patient support programs on adherence, clinical, humanistic, and economic patient outcomes: a targeted systematic review. Patient Prefer Adherence. 2016;10:711-25.
4. Argenziano G, Amerio P, Aragone MG, Baggini G, Baldari M, Castelli G, et al. Assessing the Beneficial Impact of a Patient Support Program in Secukinumab-Treated Patients with Psoriasis in Italy. Patient Prefer Adherence. 2021;15:2551-62.
5. Sacristán JA, Artime E, Díaz-Cerezo S, Comellas M, Pérez-Carbonell L, Lizán L. The Impact of Patient Support Programs in Europe: A Systematic Literature Review. The Patient. 2022;15(6):641-54.
6. Truccolo I, Mazzocut M, Cipolat Mis C, Bidoli E, Zotti P, Flora S, et al. Patients and caregivers’ unmet information needs in the field of patient education: results from an Italian multicenter exploratory survey. Support Care Cancer Off J Multinatl Assoc Support Care Cancer. junio de 2019;27(6):2023-30.
7. Bubak C, Schaarschmidt ML, Schöben L, Peitsch WK, Schmieder A. Analyzing the value of an educational program for psoriasis patients: a prospective controlled pilot study. BMC Public Health. 19 de noviembre de 2019;19(1):1535.
8. Malik S, Moloney C, Koledova E, Reston J, Weinman J. Designing a Personalized Digital Patient Support Program for Patients Treated With Growth Hormone: Key Design Considerations. J Med Internet Res. 29 de julio de 2020;22(7):e18157.
9. Itoh N, Mishima H, Yoshida Y, Yoshida M, Oka H, Matsudaira K. Evaluation of the Effect of Patient Education and Strengthening Exercise Therapy Using a Mobile Messaging App on Work Productivity in Japanese Patients With Chronic Low Back Pain: Open-Label, Randomized, Parallel-Group Trial. JMIR MHealth UHealth. 16 de mayo de 2022;10(5):e35867.
10. Nahirney M, Hum M, Mathura P, Dytoc M. Psoriasis Education Tool for Patient-Physician Decision-Making About Biologics: A Pilot Study. Skin Ther Lett. noviembre de 2021;26(1):4-10.
11. Shin SH, Kim MJ, Moon HJ, Lee EH. Development and Effectiveness of a Patient Safety Education Program for Inpatients. Int J Environ Res Public Health. 22 de marzo de 2021;18(6):3262.
12. Mouri T, Hatamochi C, Uchino J, Takayama K. Education Program for Male Patients with Chronic Obstructive Pulmonary Disease to Change Dietary Behavior. Kobe J Med Sci. 12 de octubre de 2020;66(3):E82-9.
13. Cui X, Zhou X, Ma L le, Sun TW, Bishop L, Gardiner FW, et al. A nurse-led structured education program improves self-management skills and reduces hospital readmissions in patients with chronic heart failure: a randomized and controlled trial in China. Rural Remote Health. mayo de 2019;19(2):5270.
14. Leong CM, Lee TI, Chien YM, Kuo LN, Kuo YF, Chen HY. Social Media-Delivered Patient Education to Enhance Self-management and Attitudes of Patients with Type 2 Diabetes During the COVID-19 Pandemic: Randomized Controlled Trial. J Med Internet Res. 23 de marzo de 2022;24(3):e31449.
15. Abdulsalim S, Unnikrishnan MK, Manu MK, Alrasheedy AA, Godman B, Morisky DE. Structured pharmacist-led intervention programme to improve medication adherence in COPD patients: A randomized controlled study. Res Soc Adm Pharm RSAP. octubre de 2018;14(10):909-14.
16. Ficha técnica Skilarence 120 mg comprimidos gastrorresistentes [Internet]. Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios [citado 14 de agosto de 2023]. Disponible en: https://cima.aemps.es/cima/dochtml/ft/1171201004/FT_1171201004.html#7
17. Mrowietz U, Szepietowski JC, Loewe R, van de Kerkhof P, Lamarca R, Ocker WG, et al. Efficacy and safety of LAS41008 (dimethyl fumarate) in adults with moderate-to-severe chronic plaque psoriasis: a randomized, double-blind, Fumaderm® – and placebo-controlled trial (BRIDGE). Br J Dermatol. marzo de 2017;176(3):615-23.
18. Osorio G, Alonso-Pacheco M, Navarro M, Jiménez D, Rafels Ybern A, Asensio Torres D, et al. Manejo de la psoriasis mediante un programa de soporte al paciente. AEDV. 8.º Congreso de Psoriasis. AEDV. Madrid. 20-21 de enero de 2023.